The gift of disease I / El don de la enfermedad I

by Kathy Acker

 

 

I am going to tell this story as I know it. Even now, it is strange to me. I have no idea why I am telling it. I have never been sentimental. Perhaps just to say that it happened. In April of last year, I was diagnosed of having breast cancer. I had had a history of breast lumps but, until this time, none of them had been malignant. A biopsy revealed that the mass involved was less than five centimetres in diameter.

Unlike most medical stories, all the horror in this one occurs in its beginning. Gradually there will come an end to the fear.

Most of what happened occurred in the US. What goes on in Britain may be another story.

Since cancerous cells were found at the rim of the tissue that had been extracted, my surgeon told me that I had two choices: either a lumpectomy with radiation or a semi-radical mastectomy without radiation. Given the size of the mass and the findings of his examination, he said that, according to statistics, there was only a 30 per cent chance that the cancer had metastasised, or spread to surrounding tissue. If it hadn’t, I wouldn’t need chemotherapy.

I was terrified of cancer. I feared chemotherapy more.

At that time I was working as a visiting professor at an art college and so did not qualify for medical benefits. Since I didn’t have medical insurance, I would have to pay for everything out of my pocket. Radiation on its own costs $20,000; a single mastectomy costs approximately $4,000. Of course, there would be extra expenses. I chose a double mastectomy, for I did not want to have only one breast. The price was $7,000. I could afford to pay for that. Breast reconstruction, in which I had no interest, begins at $20,000. Chemotherapy, likewise, begins at $20,000.

In the Bay area of California, where I was living at that time, again according to statistics, one out of every seven women was being diagnosed with breast cancer. A friend of mine, a noted nutritionist, told me that experts are predicting unofficially that these figures will rise to one in three and that The Center For Disease Control in Atlanta, Georgia, has been called in to investigate. None of this had yet been let out to the media.

Even according to officially-approved statements, the rates for breast cancer in northern California are the highest in the world. Moreover, it is not known why so many women, the majority of whom are white career women, are developing breast disease.

Breast cancer, in the realm of western medicine, is big business. The two largest industries in the US are weapons and medicine –cancer research and care are a mainstay of the latter.

Having been diagnosed with cancer, I consulted both my acupuncturist, and my nutritionist. I had been working with both men for about six years. The latter put me on a high anti-oxidant diet. The former informed me that there was nothing he could do, that acupuncture does not deal with cancer.

The double mastectomy itself took place three weeks later, at the very end of April. It was at the same hospital where the biopsy had taken place, one of the finest in San Francisco. Even the waiting room into which I was ushered –after I had pre-paid all my costs- felt warm and safe. I spied conveniences: a phone and a television, a closet in which to hang my street clothes, a private bathroom. The nurses who visited me in order to administer the necessary preliminary tests and preparations were both kind and friendly.

One of these nurses told me that my operation had been moved back an hour. Ten minutes later, she wheeled me –in a wheel chair I didn’t need, for I felt healthy to myself- through halls, into a lift, through more halls to the edge of a second lift door. The walls and decoration around me were lovely: wood and dark red colors.

Now a nurse who I hadn’t seen before brought me through two huge doors adjacent to the lift into and unheated hall. Various green-capped and green-clothed figures moved by me. While I was here, one of the green figures introduced a preanaesthetic into the drip that was plugged into my veins. As soon as she inserted the liquid, I felt cold creeping around the base of my skull. My brains were nauseous. I knew that I didn’t want to be here. Then I knew that I couldn’t escape because my mind had been changed.

While this was taken place, a green shower-cap-like thing similar to those worn by all the figures around me was put on my head. It fell over my eyes: I could no longer see. Scotch tape was wound around what jewellery couldn’t be removed and around the skin adjacent to it. I was being reduced to something I couldn’t recognize.

The next room was huge and colder than the hall. In its middle there was something that was partly a table and partly a bed. Machines that looked like Dr. Seuss animals were connected to it. I was told to climb up on to it and lie on my back.

I want to describe as exactly as possible what it is like to experience conventional cancer medicine. However, I am omitting the more horrific details.

Thick straps were placed around my arms and legs, then buckled tightly. I remember asking, “Why are you doing this?”

“Because we don’t want you to harm yourself.”

While I was trying to figure out how I could hurt myself if I was under sedation, red suction cups connected to steel cords were placed on my torso. One of the figures asked me when I had last eaten. Before midnight, as I had been instructed, I replied. They asked about drinking. I remembered I had had a sip of water when I had woken up. The person who was asking the questions and taking my replies down in a notebook told me that I was in danger because, having sipped water, I might vomit during the operation, due to the anaesthesia, ad choke on my vomit.

I was scared.

The first thing that I did when I came back to consciousness, I remember, was to try to stand up, because I wanted to get out of that hospital as soon as possible. I wasn’t staying the night, and couldn’t even if I wanted to, because only people with medical insurance were allowed to. But I couldn’t stand up. Downstairs, my lover was waiting for me in a taxi. An orderly wheeled me to the vehicle while I fought against my nausea.

What next happened I remember as if it were in a play. My surgeon had told me, before the operation, that I could begin exercising the day after it. But two days later, my left arm still wouldn’t move. On that day, I had an appointment to receive my pathology report at the surgeon’s office. I drove my motorcycle there, with my lover on the back.

 

In the medical office:

My surgeon   We took out the rest of the breast tissue, and there was no cancer in it.

Me That’s not bad.

My surgeon  But I have to tell you that we took out eight lymph nodes. Six of them showed signs of cancer. I want to explain this situation to you. All of us are going to die…

Me, interrupting him  You said that there was a little chance that cancer had spread to the lymph…

My surgeon   That was before this operation. Now things are different. I will explain so that you can understand. All of us are going to die. Some of us are going to die in 20 years; some in five…

Me, interrupting him  Are you telling me I’m about to die?

My surgeon  No. I’m not telling you you’re about to die. I want you to understand this situation. There’s a good chance you’ll walk out of here and never have anything to do with cancer again.

Me  What sort of chance?

My surgeon  According to statistics, at your stage of cancer, there’s a 60 per cent chance of non-recurrence. If you do chemotherapy, according to the most reliable statistics we’ve got, those chances go up to 70 per cent.

My lover  Doing chemotherapy raises her chances only 10 per cent?

My surgeon, sadly  We don’t know any other way to deal with cancer at her stage, except chemotherapy.

Me  Tell me about cancer and lymph nodes. If my cancer’s so advanced, how come there wasn’t any other cancer in the breast tissue? Aren’t the lymph nodes the body’s filter? Couldn’t it be possible, since I’ve been on a super-high antioxidant diet ever since the lump was discovered, that the lymph nodes have been doing just what they’re supposed to do? Couldn’t they be registering cancer because they’ve been cleaning out the diseased cells?

My surgeon  Unfortunately, studies –and I’ve read the best- all indicate that there’s no connection between diet and cancer. The same is true with regard to environmental pollution. The truth is that we don’t know what causes cancer.

 

I have recounted this conversation as accurately as I can, only in order to make one point. The point is a realisation. As I walked out of his office, I realized that if I remained in the hands of conventional medicine, I would soon be dead, rather than diseased, meat. For conventional medicine was reducing me, quickly, to a body that was only material, to a body without hope and so, without will, to a puppet who, separated by fear from her imagination and vision, would do whatever she was told.

I’ll say this in another way. When I walked out of that surgeon’s office, I thought that I might be about to die, to die without any idea of why. My death, and so my life, would be meaningless.

[end of part I]

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This article was originally published in “The Guardian”, it appeared on January, 18, 1997. Thanks to Matias Viegener for his generosity and permission in publishing this article.

 

 

Por: Kathy Acker

Voy a contar esta historia como me la sé. Incluso ahora, me es extraña. No tengo idea de porqué la estoy contando, pues nunca he sido sentimental. Tal vez lo hago sólo para decir que sucedió. Me diagnosticaron cáncer de mama en abril del año pasado. Había tenido un historial de quistes de pecho pero, hasta ese momento, ninguno había sido maligno. La biopsia reveló que la masa implicada tenía menos de cinco centímetro de diámetro.

A diferencia de la mayoría de las historias médicas, el horror de ésta sucede al principio y gradualmente terminará el miedo.

La mayoría sucedió en Estados Unidos. Las partes en Gran Bretaña pueden ser otra historia.

Puesto que encontraron células cancerígenas en las orillas del tejido que me fue extraído, mi cirujano me dijo que tenía dos opciones: ya fuera una lumpectomía con radiación o una mastectomía semi-radical, sin radiación. Dado el tamaño de la masa y los hallazgos en su investigación, me dijo que, acorde a las estadísticas, había solamente un 30% de posibilidad de que el cáncer se hubiera metastaseado o extendido alrededor del tejido circundante. Y que si no, no necesitaría quimioterapia.

Me aterraba el cáncer, pero le temía más a la quimioterapia.

En aquel entonces, trabajaba como profesora invitada en una escuela de arte, así que no calificaba para tener prestaciones médicas. Y como no tenía seguro médico, los gastos correrían por mi cuenta. La radiación costaba $20,000 dólares; una sola mastectomía cuesta, aproximadamente, $4,000 dólares. Por supuesto, habría gastos adicionales. Elegí la doble mastectomía, pues no quise quedarme con un solo seno. El precio era $7,000 dólares, podía costearlo. No me interesaba la reconstrucción de senos, y no costaba menos de $20,000 dólares, al igual que la quimioterapia.

Según las estadísticas, en el área de la Bahía de California, donde vivía en aquel entonces, una de cada siete mujeres estaba siendo diagnosticada con cáncer de mama. Una destacada nutrióloga, amiga mía, me dijo que los expertos, extraoficialmente pronostican que estas cifras crecerán de una a tres, y que The Center For Disease Control, en Atlanta, Georgia, ha sido convocado para investigar al respecto. Nada de esto ha salido aún en los medios.

Según cifras oficiales, los índices de cáncer de mama en el Norte de California, son los más elevados del mundo. Además, no se sabe porqué tantas mujeres, profesionales blancas en su mayoría, están desarrollando cáncer de mama.

El cáncer de mama es un gran negocio para la medicina occidental. Las armas y la medicina son las principales industrias de los Estados Unidos, la investigación y el tratamiento de cáncer son los pilares de esta última.

Tras haber sido diagnosticada con cáncer, consulté con mi acupunturista, que también era médico, y con mi nutriólogo. Ambos me habían atendido durante seis años. El nutriólogo me recomendó una dieta rica en antioxidantes. El acupunturista me dijo que no podía hacer nada, pues la acupuntura nada tiene que ver con el cáncer.

Me sometí a la doble mastectomía tres semanas después, a finales de abril, en el mismo lugar donde me hicieron la biopsia, uno de los mejores hospitales en San Francisco. Incluso la sala de espera a la que fui escoltada –después de prepagar todos mis gastos-, se sentía cálida y segura. Atisbé las instalaciones: un teléfono y una televisión, un clóset donde colgar mi ropa de calle, un baño privado. Las enfermeras que me visitaron para hacer las pruebas preliminares necesarias y demás preparativos, se portaron amables y amistosas.

Una de las enfermeras me dijo que la operación se había retrasado una hora. Diez minutos después, me llevó –en silla de ruedas, aunque yo me sentía bien- a través de salas, un elevador, más salas, hasta el borde de la puerta de un segundo elevador. Las paredes y la decoración a mi alrededor eran encantadoras: madera y colores rojo oscuro.

Luego, una enfermera, a la que no había visto antes, me llevó a través de dos enormes puertas contiguas al elevador, hacia una sala sin calefacción. Varias figuras con gorros e indumentaria verdes pasaron a mi lado. Estando ahí, una de las figuras verdes añadió un preanestésico en el suero conectado a mis venas. Tan pronto como introdujo el líquido, sentí un escalofrío progresivo alrededor de la base del cráneo. El cerebro con náuseas. Sabía que no quería estar ahí. Entonces me di cuenta de que no podría escapar sólo porque había cambiado de opinión.

Mientras esto sucedía, me pusieron un gorro verde en la cabeza, un gorro como de baño, similar a esos que traían todas las figuras a mi alrededor. Cayó sobre mis ojos: no podía ver. Pusieron cinta adhesiva alrededor de la joyería que no pudieron remover y en la piel adyacente. Estaba siendo reducida a algo que no podía reconocer.

La habitación contigua era grande y más fría que la sala. En medio había algo que era parte mesa y parte cama. A ésta estaban conectadas unas máquinas que parecían animales del Dr. Seuss. Me dijeron que subiera y me acostara de espaldas.

Quiero describir, tan exacto como me sea posible, lo que es experimentar los métodos de la medicina convencional para el cáncer. Sin embargo, estoy omitiendo los detalles más horrorosos.

Me abrocharon unas correas gruesas alrededor de mis brazos y piernas, luego las apretaron. Me recuerdo preguntando:

“¿Por qué hacen esto?”

“Porque no queremos que se haga daño a sí misma”.

Mientras trataba de entender cómo es que podría causarme daño a mí misma estando sedada, me pusieron en el torso unas ventosas rojas conectadas a unos cables de acero. Una de las figuras me preguntó cuándo fue la última vez que comí. Antes de la medianoche, tal como me dijeron, respondí. Preguntaron sobre la ingestión de líquidos. Recordé que había tomado un trago de agua al levantarme. La persona que me estaba haciendo las preguntas y anotando mis respuestas en una libreta, me dijo que yo estaba en peligro ya que, habiendo tomado agua, podría vomitar durante la operación y, debido a la anestesia, ahogarme en mi vómito.

Estaba aterrada.

Recuerdo que lo primero que hice cuando recobré la consciencia, fue intentar pararme porque quería salir de ese hospital lo más pronto posible. No iba a pasar ahí la noche y, aunque quisiera, no podría, ya que sólo se le permitía quedarse a la gente con seguro médico. Pero no pude ponerme en pie. Abajo estaba mi amante, esperándome en un taxi. Un enfermero me llevó hacia el vehículo, mientras yo luchaba contra la náusea.

Recuerdo que lo que sucedió después fue como si hubiese estado en una obra de teatro. Mi cirujano me dijo, antes de la operación, que podía comenzar a hacer ejercicio al día siguiente. Pero dos días después, aún no podía mover el brazo izquierdo. Ese día tenía una cita en el consultorio del cirujano para recibir mi reporte patológico. Conduje hasta ahí en mi motocicleta, con mi amante atrás.

 

En el consultorio médico:

Mi cirujano Quitamos el resto del tejido del pecho y no había cáncer.

Yo No está mal.

Mi cirujano Pero debo decirle que quitamos ocho ganglios linfáticos y seis de ellos mostraron signos de cáncer. Quiero explicarle la situación. Todos nos vamos a morir…

Yo, interrumpiéndolo Usted me dijo que la posibilidad de que el cáncer se hubiera extendido a la linfa era mínima…

Mi cirujano Eso fue antes de la operación. Ahora las cosas son distintas. Le explicaré para que entienda. Todos nos vamos a morir. Algunos de nosotros vamos a morir en veinte años, algunos en cinco…

Yo, interrumpiéndolo ¿Me está diciendo que estoy a punto de morir?

Mi cirujano No. No le estoy diciendo que está a punto de morir. Quiero que entienda la situación. Hay una gran probabilidad de que usted salga de aquí y nunca vuelva a tener nada que ver con el cáncer.

Yo ¿Qué tanta probabilidad?

Mi cirujano Según las estadísticas, en su etapa de cáncer hay un 60% de probabilidades de que no reaparezca. Si se somete a la quimioterapia, acorde a las estadísticas más confiables que tenemos, esta probabilidad se incrementará en un 70%.

Mi amante ¿Sometiéndose a quimioterapia sus probabilidades se incrementan sólo un 10%?

Mi cirujano, con tristeza En su etapa, no conocemos ninguna otra forma de tratar el cáncer, salvo la quimioterapia.

Yo Hábleme del cáncer y los ganglios linfáticos. Si mi cáncer está tan avanzado, ¿cómo es que no había ningún otro tipo de cáncer en el pecho? ¿No son los ganglios linfáticos los filtros del cuerpo? ¿No puede ser posible, dado que he estado en una dieta súper alta en antioxidantes desde que descubrieron el tumor, que los ganglios linfáticos hayan estado haciendo exactamente lo que se supone que deben hacer? ¿No podrían haber estado registrando el cáncer porque han estado limpiando las células enfermas?

Mi cirujano Desafortunadamente, los estudios –y he leído los mejores-, indican que no hay conexión entre la dieta y el cáncer. Lo mismo pasa con la contaminación ambiental. La verdad es que no sabemos lo que causa cáncer.

 

He contado esta conversación con la mayor precisión posible, solamente para llegar a un punto, el de la asimilación. Al salir del consultorio, me di cuenta que de permanecer en manos de la medicina convencional, pronto estaría muerta, más que enferma, sería carne. Ya que la medicina convencional estaba reduciéndome rápidamente de un cuerpo que era solamente material, a un cuerpo sin esperanzas y, por ende, sin voluntad, en una títere que, separada por miedo de su imaginación y visión, haría lo que le dijeran.

Diré esto de otra manera. Cuando salí del consultorio del cirujano, pensé que estaba a punto de morir, de morir sin tener ninguna idea del porqué. Mi muerte, y por ende mi vida, serían un sinsentido.

[fin de la primera parte]

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Este artículo fue publicado por primera vez en el periódico británico “The Guardian”, el 18 de enero de 1997. Agradezco a Matias Viegener su generosidad al permitirme publicarlo por segunda vez en su idioma original, y por primera vez en español. Gracias también a Efrén Ordóñez Garza por sus valiosas y puntuales sugerencias en mi traducción.